Los buenos oficios de la genética
Con la presencia de Estela de Carlotto y especialistas de diversas disciplinas, se lanzó el nuevo posgrado que articula el campo de los estudios genéticos con los Derechos Humanos.
23-05-2019
“La ciencia nos ayudó a darnos cuenta que la sangre y la genética no se borran con un robo”, dijo Estela de Carlotto sobre la importancia que tuvieron los genetistas en la recuperación de los bebés apropiados durante el Terrorismo de Estado en Argentina (1976 a 1983). “Hemos encontrado hasta ahora 129 nietos, todos con su identidad clara y sus hijos también”, señaló la titular de Abuelas de Plaza de Mayo en el lanzamiento de la Especialización en Genética, Derechos Humanos y Sociedad de UNTFREF.
Estela de Carlotto fue especialmente invitada al evento realizado en la Sede Rectorado Centro para hablar de genética y derecho a la identidad, uno de los aspectos que aborda este novedoso posgrado de la UNTREF coordinado por el Dr. Víctor Penchaszadeh, y contó pormenores de cómo las Abuelas comenzaron su búsqueda.
“No nos dábamos cuenta, después fuimos creciendo en el horror de saber que había más de 700 campos de concentración siniestros, disimulados en cualquier lugar”, comentó la referente de los Derechos Humanos y remarcó que a las “mamás las mantenían vivas solo para apropiarse de sus bebés”. Carlotto aseguró que esos niños “fueron un botín de guerra fruto de la demencia de esa gente” y confesó que la “desesperación nos hacía ir a mirar a la salida de los jardines de infantes”. Hasta que un día encontró un aviso en un diario de La Plata, en el que un papá que negaba su paternidad era obligado por la justicia a cotejar su sangre con la del presunto hijo.
“Esa palabra, sangre, fue como una especie de señal. Pero, claro, los padres no estaban, estaban las abuelas, las familias”, recordó y compartió con el auditorio que tuvieron que viajar por varios países buscando una respuesta de la ciencia. Así llegaron a Nueva York, donde se encontraron con Víctor Penchaszadeh, que junto a otros genetistas se abocaron a la elaboración del “índice de abuelidad”, capaz de establecer el vínculo de parentesco entre un abuelo y su nieto a través del estudio de la sangre.
“Ya en democracia vino un grupo de científicos para ayudarnos a conformar lo que luego iba a ser el Banco Nacional de Datos Genéticos y por ese entonces comenzaba a trabajar el Equipo Argentino en Antropología Forense formados por Clyde Snow, famoso en todo el mundo”, contó Carlotto.
La titular del organismo de Derechos Humanos sostuvo que “para algunos nuestra lucha empujó a la ciencia a seguir investigando sobre el valor de los estudios genéticos” y que su preocupación es que “no se los utilice para malos oficios”.
Carrera de vanguardia
El rector de la UNTREF, Aníbal Jozami, compartió la mesa con Estela de Carlotto y afirmó que la carrera tuvo un total apoyo desde el rectorado porque “creemos que las universidades tienen que estar a la vanguardia en aquellos temas que son importantes para la sociedad”. Además, apuntó que esto es especialmente relevante en una coyuntura en la que la educación pública está siendo atacada. “Este posgrado tiene que ver con la voluntad de ser útiles a nuestro país y a su gente”, resumió el rector.
Junto a él estuvo el secretario de Investigación y Desarrollo de la UNTREF, Pablo Jacovkis, que destacó el abordaje de la Especialización y su grado de originalidad. “Es una síntesis muy satisfactoria entre las llamadas ciencias duras y sociales”, dijo, y agregó que “lo interdisciplinario es la base del progreso futuro en casi todos los campos del conocimiento”.
Dora Barrancos, reconocida investigadora del CONICET y miembro del comité académico de la carrera, celebró su lanzamiento y aseveró que en esta propuesta “el conocimiento humano está dedicado a dignificar lo humano”, aclarando que el maridaje entre lo genético, lo social y lo cultural “tiene un clivaje de base en nuestra sociedad, que es el respeto a los Derechos Humanos”.
Luciana Hadid, coordinadora académica de la Especialización, comentó que el posgrado consta de 14 materias presenciales, tiene 2 años de duración y hace eje en los cruces entre ciencia, tecnología y Derechos Humanos, particularmente en lo que hace a la salud, la identidad, la no discriminación, la privacidad, la equidad y la justicia.
“La carrera invita a los profesionales a pensar sobre sus propias prácticas. Al ser una intersección poco explorada, buscamos que también sea un espacio de producción de conocimiento y difusión de estas cuestiones”, añadió.
Aspectos éticos y legales de la biotecnología y la genética
El encuentro también planteó una discusión sobre los aspectos éticos y legales de la biotecnología y la genética en la que participaron miembros del comité académico y del cuerpo docente de la carrera. La abogada especializada en derecho internacional de la Universidad de San Martín, Verónica Gómez, se refirió a los desafíos de las técnicas genéticas en un contexto de crisis del multilateralismo, remarcando que es necesario conocerlas a fondo para generar marcos normativos y de acción acordes.
“Estas tecnologías ya no están controladas por los estados nacionales, hoy están en manos de actores privados que operan a escala transnacional”, expresó, puntualizando que por eso es necesario definir una gobernanza global. “La educación tiene un rol clave en esto, formar recursos es fundamental para comprender las aplicaciones de la genética”, agregó y manifestó que en ese sentido la Especialización “es un gran aporte”
La socióloga Celia riart, de la University of New Mexico, alertó sobre la complicidad de estos desarrollos con el nuevo modo de acumulación capitalista y habló de la biomedicalizacion, "una forma de control social que hace que nos pensemos como sanos y enfermos”, detallando que su finalidad es “introducirnos el miedo y la preocupación para consumir productos y tratamientos genéticos”. Iriart explicitó que algunas compañías estadounidenses venden tests genéticos para calcular las posibles enfermedades que uno puede tener. “Erran en el diagnóstico, pero ya metieron a la persona en un proceso de sentirse enferma”, graficó.
En la misma sintonía, la médica e investigadora de la UNTREF Jaen Oliveri se explayó sobre lo que se conoce como “medicina de precisión”, asociada a un floreciente segmento de la industria farmacéutica orientada a “producir drogas para tratar mutaciones en determinados genes”.
Penchaszadeh reflexionó sobre la modificación genética en embriones, condenando la práctica. "No podemos estar experimentando en generaciones futuras, no sabemos qué consecuencias biológicas y sociales puede tener”, opinó y trajo a colación el caso del biofísico chino He Jiankui, que experimentó con embriones de padres portadores de HIV. "Les modificó el gen CCR5, que es el que permite la penetración del virus", explicó y enfatizó que eso “vulnera la dignidad humana y la autonomía personal porque no le estamos pidiendo permiso al embrión”.
No todo está definido por los genes
Además, el director de la carrera aseguró que el “mejoramiento humano es una superchería” y que una mayor inteligencia, fuerza muscular y resistencia a las infecciones no son características que dependan del genoma humano sino “de las interacciones con el medio ambiente”. El biólogo molecular Alberto Kornblihtt, del CONICET, coincidió en el peligro del determinismo genético y de las intervenciones en la línea germinal. “Puede generar un subconjunto humano con privilegios heredables, generando más desigualdades de las que ya existen”, evaluó.
Esta idea de que todo está definido por los genes también fue cuestionada por la bióloga Mariana Herrera, del Banco Nacional de Datos Genéticos, exponiendo sus implicancias éticas. La científica hizo alusión al psiquiatra Antonio Vallejo-Nájera, estrecho colaborador del franquismo. “Decía que había un gen rojo, donde estaban las raíces biopsíquicas del marxismo, con el fin de demostrar la inferioridad mental de los disidentes políticos”. La consecuencia, prosiguió la especialista, fue la apropiación de 30 mil hijos de republicanos.
“En ese momento no existían las técnicas de ADN, esto recién se pudo resolver con el caso de Argentina”. Pero más allá de que el país haya sido pionero en la identificación de niños nacidos en cautiverio, “todavía tenemos una deuda pendiente respecto a la identificación de víctimas de desaparición forzada”, afirmó y rememoró lo ocurrido con Luciano Arruga, que “llegó como NN al cementerio después de 5 años de haber desaparecido”.
Alimentos transgénicos
La politóloga Marcela Belardo, de la Universidad Nacional de José C. Paz, llevó la discusión al terreno de los usos políticos de estas tecnologías, centrándose en los alimentos transgénicos. “Hay un gran activismo en América Latina, pero está mal enfocado, porque se pone el acento en que la técnica es mala en sí misma, cuando hay que pensar sus posibles usos, los beneficiarios y quién ejercerá un control sobre eso”, argumentó y ponderó que su potencial es enorme. “Puede darle de comer a mucha más gente que en la Edad Media”, continuó, concluyendo que “la orientación de las tecnologías dependerá del grado de debate político que haya en una sociedad”.
La socióloga Lucía Ariza, de la Universidad de Buenos Aires, dijo que las ciencias sociales pueden contribuir al debate público a partir de los estudios de opinión. “En estos temas casi no hay investigaciones, y estas nos podrían mostrar qué piensa la gente sobre el avance de la ciencia y cuál es la opinión flotante”, consideró.
Por su parte, el director de la Maestría en Políticas Sociales Urbanas de la UNTREF, Jorge Carpio Bernedo, expuso que la genética abre nuevos interrogantes y que conmueve los dos pilares de la seguridad social: la solidaridad y la universalidad. Carpio indicó que si a través de técnicas genéticas se sabe de antemano quién tiene propensión a estar enfermo y quién no, no todos aportarán en la misma medida. “Esto genera un dilema, se rasga el velo de la ignorancia que es el que sostiene el edificio de las políticas sociales”, resumió.
La abogada Marisa Herrera, del CONICET, se explayó sobre el Código Civil y Comercial y dijo que, aunque tenga aspectos de avanzada como la ley de género y de muerte digna, hay algunos vacíos legales relacionados a la asistencia reproductiva. Entre otras cosas, señaló que no hay una ley que proteja la integridad de las mujeres donantes de óvulos contra los daños y perjuicios ocasionados sobre ellas, como ha quedado demostrado con casos de fibrosis quística o de pérdida del útero por sobrestimulación.
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